პარასკევამდე, 5 დღეს ვაძლევთ და ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ გონივრული ვადა გვითხრან, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტის მიღებას,- ამის შესახებ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან გამართულ ბრიფინგზე განაცხადა.
მშობლების განცხადებით, თუ ისინი მედიკამენტ “ვოსორიტიდის” შემოტანასთან დაკავშირებით კონკრეტულ პასუხს არ მიიღებენ, განახლდება 24-საათიანი საპროტესტო რეჟიმი.
„ჩვენ ქვეყანაში, აქონდროპლაზიის დიაგნოზისთვის პროტოკოლი ექიმებმა ნულიდან შექმნეს, რაც ძალიან დიდი წინგადადგმული ნაბიჯია. სხვა ქვეყნებში მედიკამენტი ისე შემოვიდა, რომ პროტოკოლი არ განუახლებიათ იმიტომ, რომ არსებობდა. ერთი თვის წინ, თითქმის დასრულებული იყო მონახაზი, თითქმის მზად იყო და სრულიად საკმარისი იყო ერთი თვე, რომ ეს ოფიციალურად დაემტკიცებინათ. თუმცა ვადები მუდმივად იწევა და ჩვენც გვაქვს განცდა, რომ შესაძლებელია ამის დროში ისე გაწელვა, რომ მკურნალობამ რამდენიმე ბავშვისთვის აზრი დაკარგოს. დროა ამ ბავშვებისთვის გადამწყვეტი.
რაც შეეხება ვადებს. უფრო კონკრეტული რომ იყოს სახელმწიფო ჩვენთან, რომ არ გვქონდეს მუდმივად უნდობლობისა და მოლოდინის რეჟიმი, ვითხოვთ სახელმწიფოსგან, დაგვიდასტურონ, უშუალოდ მედიკამენტს ბავშვები როდის მიიღებენ. დაგვიდასტურონ ოფიციალურად, რომ მაქსიმუმ 30 სექტემბრამდე ბავშვები მედიკამენტს მიიღებენ. ეს ვადა ჩვენთვის მნიშვნელოვანია იმისთვის, რომ მუდმივად შფოთვა არ დაგვდევდეს იმისა, რომ შეიძლება არ მოინდომონ, არ იჩქარონ, წამლის მწარმოებელ კომპანიას პასუხი დაუგვიანონ. ამის ნიშნები არის. ამიტომ, პარასკევამდე, 5 დღეს ვაძლევთ და ვთხოვთ მთავრობას, ჯანდაცვის სამინისტროს, რომ გონივრული ვადა გვითხრან, როდის შეძლებენ ბავშვები მედიკამენტის მიღებას”,- განაცხადა ერთ-ერთმა მშობლებმა, მაკუნა გოჩიაშვილმა.
„მინდა მივმართო პრემიერს, პროცესში ჩაერთოს, თვალყური ადევნოს და დააჩქაროს. თუ პარასკევს არ გვეტყვიან პასუხს, ჩვენ 24-საათიან პროტესტს ისევ გავაგრძელებთ და კვლავ აქტიურად გავხდებით ძლიერი დედები”,- განაცხადა კიდევ ერთ-ერთმა მშობლებმა, ეკა ჭონქაძემ.
შეგახსენებთ, რომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები 24-საათიანი საპროტესტო რეჟიმით, დიაგნოზისთვის საჭირო მედიკამენტის “ვოსორიტიდის” შემოტანას და ბავშვებისთვის მკურნალობის დაწყებას ითხოვდნენ. შედეგად, ბავშვებმა მიიღეს შშმ სტატუსი და აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადების სიას შეუერთდა. ჯანდაცვის სამინისტროს განცხადებით, კი საკოორდინაციო საბჭოს წევრებს პროტოკოლთან დაკავშირებით პოზიციის დაფიქსირებისთვის სწორედ 24 ივლისი განესაზღვრათ.
