დიუშენის კუნთოვანი დისტროფია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა რომელიც ადრეულ ასაკში იწვევს კუნთების განლევას, ეტლზე მიჯაჭვულობას და ფატალურ შედეგს. საქართველოში დიუშენით დაავადებული 100 მდე ბავშვია რეგისტრირებული.
საბედნიეროდ მსოფლიოში უკვე არსებობენ მედიკამენტები, რომლებიც ამ დაავადებას მნიშვნელოვნად აჩერებენ. მათ შორისაა მათ შორისაა ჯივინოსტატი (დუვიზატი) და ვამოლორონი, რომლებიც დაამტკიცა როგორც ევროპის წამლების სააგენტომ (EMA) ასევე აშშ სურსათისა და წამლების ადმინისტრაციამ (FDA). საქართველოს ბავშვთა ნევროლოგთა და ნეიროქირურგთა ასოციაციის დასკვნა რომელიც ადასტურებს ჯივინოსტატის ეფექტურობას და რეკომენდაციას უწევს საქართველოში მის გამოყენებას ამ განცხადებას ერთვის.
ასევე უსაფრთხოდ მიიჩნევა ეგზონების გამოტოვების თერაპია, რომელიც უკვე რეგისტრირებულია საქართველოში. კომპანია რომელიც ახდენს ეგზონების გამოტოვების თერაპიას უკვე მზადაა საქართველოში მის შემოსატანად.
სამწუხაროდ მაღალი ფასის გამო თანამედროვე მედიკამენტები ხელმიუწვდომელია ნებისმიერ მოქალაქისთვის. ამ მედიკამენტების შესყიდვა შეუძლია მხოლოდ სახელმწიფოს. ინფორმაცია რომ, თითქოს აღნიშნული საშუალებების უსაფრთხოება და ეფექტურობა არ არის დადგენილი სინამდვილეს არ შეესაბამება. ჯანდაცვის სამინისტროსთან მოლაპარაკებები უკვე წელზე მეტია მიმდინარეობს, მაგრამ როგორც აღმოჩნდა მხოლოდ დროის გაწელვას ემსახურება, მაშინ როცა ჩვენი ბავშვებისთვის თითოეული დღე არის ძვირფასი ამ დაავადებასთან ბრძოლაში. დღემდე არ მომხდარა ამ დაავადებასთან ბრძოლის სამედიცინო პროტოკოლის შემუშავება და დამტკიცება, ასევე არ შექმნილა მულტიდისციპლინური გუნდი, რომელიც ბავშვების მდგომარეობას პერიოდულად ინდივიდუალურად შეისწავლის და საჭირო მკურნალობის კურსს დაადგენს.
ჩვენ მიგვაჩნია რომ ჯანდაცვის სამინისტროს აქვს არც ნება და არც შესაძლებლობა ეს პრობლემა მოაგვაროს. გადაწყვეტილებები მიღებული უნდა იქნას უმაღლეს პოლიტიკურ დონეზე.
შესაბამისად, ვითხოვთ პრემიერ მინისტრთან შეხვედრას რათა სახელმწიფომ მოკლე ვადაში მიიღოს აუცილებელი ზომები ბავშვების დასახმარებლად.
30 ნოემბერს მშობლებმა ჩავატარეთ გამაფრთხილებელი აქცია სადაც გავაჟღერეთ ჩვენი მოთხოვნები, თუმცა ეს მხოლოდ დასაწყისია. ჩვენ არ ვაპირებთ გაჩერებას და მივიღებთ ყველა ზომას და საშუალებას ჩვენი ბავშვების სიცოცხლის გადასარჩენად.
